QUANDO LA SPERANZA DIVENTA RETE – CON KATIA MOLETTA (SANFILIPPO FIGHTERS)

QUANDO LA SPERANZA DIVENTA RETE

KATIA MOLETTA

Presidente di Sanfilippo Fighters

C’è un momento in cui la vita si spezza: una diagnosi che arriva troppo presto, un futuro che sembra già scritto. Ma ci sono storie in cui il dolore non rimane privato: diventa comunità, movimento, forza collettiva. È così che un’esperienza intima può trasformarsi in una battaglia universale.

Katia Moletta è presidente e fondatrice dell’associazione Sanfilippo Fighters, nata per sostenere le famiglie colpite dalla sindrome di Sanfilippo, una malattia rara e degenerativa dell’infanzia. Oggi l’ente è un punto di riferimento in Italia e un modello di come la speranza, organizzata e condivisa, possa diventare innovazione sociale.

La sindrome di Sanfilippo è una malattia rara che viene spesso definita “l’Alzheimer dei bambini”. Porta con sé dolore, regressione, smarrimento. Ma c’è chi ha scelto di non fermarsi davanti a quel vuoto: di trasformare la paura in azione, il silenzio in voce, l’isolamento in comunità.

Sanfilippo Fighters nasce da qui: dal coraggio di una madre e dall’incontro con altre famiglie che hanno deciso di resistere insieme. In pochi anni, l’associazione ha raccolto fondi per la ricerca, attivato progetti di sostegno concreti e creato un movimento che dà forza a chi, fino a ieri, non aveva punti di riferimento.

Oggi chiunque può affiancarli in questa battaglia: sul sito ufficiale sanfilippofighters.org/come-aiutarci sono raccolti i modi per sostenere l’associazione e contribuire a dare futuro a queste famiglie.

Abbiamo parlato con Katia Moletta, presidente dell’associazione, per capire come si costruisce innovazione quando la materia prima è la speranza.

“Non sapevo come si potesse vivere dopo una diagnosi così. Cercare altre famiglie è stato come trovare un porto sicuro: da lì ho capito che la nostra battaglia non poteva restare privata, doveva diventare movimento.”

Molte grandi trasformazioni nascono da un’esperienza intima che diventa universale. Per voi tutto è iniziato da Francesco, ma oggi siete un movimento che coinvolge tante famiglie. Quando hai capito che la vostra battaglia personale poteva trasformarsi in qualcosa di più grande?
La diagnosi di Francesco è arrivata quando aveva appena un anno: una delle più precoci in Italia. Ero spiazzata, disorientata, non sapevo nemmeno da dove cominciare. La mia reazione istintiva è stata cercare altre famiglie: avevo bisogno di capire come si potesse vivere dopo una notizia così, se fosse possibile sopravvivere a quel dolore.

Parlare con altri genitori è stato come trovare un porto sicuro. Vedere bambini più grandi, famiglie che continuavano a vivere e a fare cose, mi ha fatto capire che non eravamo soli. Da lì è nata la consapevolezza che non si trattava solo di Francesco: bisognava costruire qualcosa di più grande, una rete che collegasse tutte le famiglie sparse in Italia.

Siamo pochi, ma non pochissimi: e se ci parliamo in due o tre cambia poco, se invece ci uniamo in quaranta o cinquanta allora ognuno porta un consiglio, un’esperienza, un appiglio che può fare la differenza in una giornata difficile. È così che la nostra battaglia personale è diventata movimento.

A volte il cambiamento non si vede subito. Ma c’è un istante che illumina la strada. C’è stato un episodio, una frase, uno sguardo che ti ha fatto pensare: “Stiamo davvero cambiando qualcosa”.
Ricordo perfettamente le prime famiglie che ci hanno chiamato uno o due giorni dopo la diagnosi. Io avevo impiegato mesi per trovare un contatto, loro invece ci trovavano subito. Quando ti dicono “per fortuna vi abbiamo trovato”, capisci che stai colmando un vuoto enorme.

Un altro momento forte è stato alla nascita dell’associazione, nel 2020, in piena pandemia. Eravamo appena 15 famiglie e ci siamo dati un obiettivo folle: raccogliere 50.000 euro per attivare un bando di ricerca nazionale. Non potevamo fare eventi dal vivo, c’erano solo i social e le nostre reti personali. A Natale avevamo già raggiunto la cifra. È stato emozionante: un segnale potente che insieme possiamo davvero spostare le montagne.

Spesso associamo la parola innovazione a laboratori e tecnologie. Ma voi avete dimostrato che si può innovare partendo dall’umano, dalla solidarietà, dall’amore. Come si costruisce innovazione quando la materia prima è la speranza?
L’innovazione per noi è stata trasformare il dolore in organizzazione. Quando sei genitore lo fai di cuore, ma il cuore da solo non basta. Ci siamo dati una struttura solida, quasi “aziendale”: professionisti che ci aiutano nella comunicazione, nella raccolta fondi, nella gestione dei progetti.

Non ci siamo accontentati di essere un’associazione di volontariato qualsiasi. Abbiamo scelto trasparenza e rigore: se non c’è un progetto scientifico valido, non finanziamo nulla e investiamo i fondi su ciò che serve subito alle famiglie, come il progetto Sollievo.

Innovare, per noi, significa non fermarci a piangere insieme, ma creare strategie nuove per vivere meglio. È questo che dà valore alla speranza: trasformarla in qualcosa di concreto, utile, condiviso.

La sindrome di Sanfilippo porta con sé dolore, incertezza, fatica. Eppure chi ti conosce racconta una forza che sembra inesauribile. Da dove nasce ogni giorno la tua energia?
La mia energia nasce da Francesco. Io darei qualsiasi cosa per svegliarmi e scoprire che non è malato. Ma lui ogni giorno affronta la vita con serenità, si gode le piccole cose, sorride. È lui che mi insegna a non arrendermi.

E poi c’è la comunità: la ricerca che avanza, i clinici che riconoscono il nostro lavoro, le famiglie che trovano sostegno, i bambini che ricevono cure migliori. Il confronto tra noi è una terapia: ci fa bene, ci restituisce forza. È un circolo virtuoso in cui la resilienza dei nostri figli alimenta la nostra energia, e la nostra energia alimenta i progetti che li sostengono.

Spesso sono i figli a insegnare più dei genitori. Francesco, con la sua presenza, ha ispirato un movimento. C’è qualcosa che ti ha insegnato e che porti sempre con te anche come presidente dell’Associazione?
Mi ha insegnato a guardare al presente con gratitudine. A non rimandare la felicità a un futuro ideale, ma a cercarla nelle piccole cose. Francesco affronta la vita con calma, salvo quando ha fame, come tutti i bambini. Questo suo sguardo semplice e profondo è diventato la mia bussola: mi ricorda che ogni progetto ha senso se migliora la vita subito, non “un giorno lontano”.

Quando una nuova famiglia scopre la diagnosi, si trova in un deserto di solitudine e smarrimento. Voi provate a colmare quel vuoto. In che modo sostenete concretamente chi entra in contatto con voi?
Abbiamo creato il progetto Sollievo, attivo da tre anni, che supporta le famiglie nella gestione quotidiana di bambini da seguire H24. Dalle prime fasi di iperattività e insonnia, fino alle fasi più avanzate in cui servono infermieri e personale qualificato. È un progetto impegnativo — dai primi 80.000 euro siamo arrivati a sfiorare i 100.000 l’anno — ma è indispensabile.

Accanto a questo, offriamo supporto psicologico, sia individuale che di gruppo, momenti di confronto con ricercatori e clinici, attività di sensibilizzazione nelle scuole. E poi la rete quotidiana: sapere che puoi chiamare e trovare ascolto. È un sostegno invisibile, ma fondamentale.

“La vera innovazione è stata trasformare il dolore in organizzazione: non fermarci a piangere insieme, ma costruire strategie nuove per vivere meglio, dando forma concreta alla speranza.”

Avete creato un progetto dal nome evocativo: “Imprese Eroiche”. Non è solo una raccolta fondi, ma un atto simbolico. Ci racconti l’idea e perché è così importante?
Il nome nasce come un gioco di parole, ma racconta bene la realtà. Le nostre giornate, viste dall’esterno, sono imprese eroiche: la gestione dei bambini, le notti insonni, la fatica costante. Per noi sono la normalità, ma agli occhi degli altri sono atti di coraggio.

Poi ci sono le “imprese” in senso aziendale: aziende che scelgono di sostenerci. Alcune lo fanno con donazioni, altre con regali solidali, altre ancora inventano progetti su misura. Una delle prime aziende amiche ha personalizzato i suoi macchinari con i nostri colori e il nostro simbolo, devolvendo a noi parte dei ricavi. È un esempio di come le imprese possano entrare nella nostra storia e compiere insieme a noi imprese eroiche. È un’alleanza che moltiplica il cambiamento.

Alla fine di ogni conversazione resta una frase che continua a risuonare. Qual è il messaggio che desideri arrivi a chi leggerà la tua intervista oggi?
Vorrei che passasse la consapevolezza che la nostra è una causa vera, portata avanti con trasparenza e con tutto il cuore. Ma vorrei anche lanciare un invito più ampio: sostenete le organizzazioni che vi parlano al cuore, che siano le nostre o altre.

Dietro ogni associazione ci sono persone che lavorano duramente per il bene degli altri. Non serve un gesto enorme: a volte basta rinunciare a un caffè. Ma non restiamo indifferenti. Perché dietro ogni sigla, dietro ogni campagna, ci sono famiglie, volti, vite che provano a costruire futuro.